Ruster datteren for et voksenliv med MS

Elin Katrine Vestly sendte ut et åpent informasjonsbrev til datterens klassetrinn, da datteren fikk MS som 11-åring.

- Det å være forelder til et sykt barn, det er i perioder slitsomt. Det er derfor viktig å kunne finne på noe helt for seg selv av og til, sier Elin Katrine Vestly. Datteren hennes fikk diagnosen Multippel Sklerose da hun var 11 år.

Les også: Hva er Multippel Sklerose?

Datteren hadde skjenet litt i måten hun gikk på en god stund, og støtte lett bort i bord og stoler. Hun hadde vondt i knær og føtter. Elin Katrine, som selv er sykepleier, hadde ikke mistanke om noe mer alvorlig enn litt uoppmerksomhet og voksesmerter.

- Idet jeg så MR-bildet skjønte jeg hva det var. Jeg gikk inn i et stort, sort hull. Det var et sjokk, en sorg og et kaos, forteller Elin Katrine i dag, seks år senere.

I den første perioden gikk tre gode venninner vekselvis tur med Elin Katrine. Da fikk hun utløp for følelsene, slik at hun kunne stå oppreist ovenfor datteren når de var sammen. Etter hvert gikk sjokkfasen over, og en håndterlig, men ny, hverdag ventet dem.

Sendte åpent brev til skolen

Elin Katrine sendte tidlig et informasjonsbrev til datterens klassetrinn, der hun fortalte om datterens sykdom.

- Min innstilling er at det som ikke blir snakket om blir verre enn det er. Vi valgte derfor å ha en svært åpen tilnærming fra første stund, og har stort sett møtt forståelse fra lærere, skolekamerater og foreldre.

Elin Katrine har hele tiden samarbeidet tett med spesialisthelsetjenesten, skolen og kommunen, selv om ikke alt har gått like velsmurt som hun kunne ønske. Fatigue som følge av MS, har gitt konsentrasjonsvansker, og datteren har tidvis hatt egen spesialpedagog og assistent.

- Datteren min har alltid hatt svært forståelsesfulle kontaktlærere, men vi har jobbet hardt for å få skoledagen til å fungere. Datteren min er mer var for bråk og uro, og blir sliten av for mange inntrykk på en gang, forteller Elin Katrine.

Må jeg sitte i rullestol?

Elin Katrine har hele tiden snakket mye med datteren sin og gitt henne informasjon om alt hun ønsker å vite. Uten å pynte på sannheten eller andre dikkedarer.

- Barn spør om det de vil vite noe om, og finner ut av det på egenhånd hvis ikke vi gir tilfredsstillende svar. Vi har derfor gitt henne fullstendig og ærlig informasjon rundt alt hun har lurt på.

Elin Katrine sin datter har relapserende-remitterende Multippel Sklerose. Hun har tilgang til hjelpemidler som rullestol, men bruker den sjelden. Familien har måttet gjøre noen tilpasninger i hjemmet og på hytta, men mest av alt handler det om å «avpasse farten etter forholdene», som Elin Katrine sier.

- Vi har med oss erfaringer gjennom seks år og er nå viderekomne når det gjelder fleksibilitet og tilpasningsdyktighet. Vi kan planlegge ting i ukevis som så blir lagt på hylla. Eller, vi kan få svært stor glede dersom alt klaffer og vi får gjennomført de aktivitetene vi hadde tenkt, sier hun.

Datteren hennes er i dag 17 år, en sosial og aktiv jente, men hun orker ikke like mye som vennene sine.

- Det er viktig at hun selv lærer å sette grenser for hva hun orker, og hva hun må ta hensyn til. Som for ungdommer flest er dette en prosess som vil ta tid, smiler Elin Katrine.

På vei mot voksenlivet

Datteren er i ferd med å bli voksen nå, og de har begynt forberedelsen for at hun selv skal overta ansvaret for egen behandling og hverdag. Snart skal hun for eksempel over på voksennevrologen.

- Vi har tjoret oss fast til barneavdelingen, og jeg har fortsatt fullstendig oversikt over behandlingsopplegg og aktiviteter. Jeg klarer nok ikke å gi slipp med det første, men det er viktig å ruste henne for fremtiden, sier Elin Katrine.

Den første store milepælen nå ligger i å få gjennomført en utdannelse. Hvilke tilpasninger hun eventuelt vil trenge, vil tiden vise.

- Det er utrolig mye å tenke på i en situasjon som vår, og mange instanser man skal forholde seg til. Norge er et stort velferdssystem, men det er vanskelig å navigere seg frem.

Hun oppfordrer andre foreldre i samme situasjon til å ta i mot hjelp.

- Andres løsninger kan være overførbare, og det finnes flinke folk som kan veilede. Personlig har vi hatt svært god nytte av kommunens helsesøster og sosionom på sykehuset. Finn kontaktpunkter som du stoler på, og som fungerer for dere, sier Elin Katrine.

Hun har selv jobbet fullt hele veien, men innrømmer at hun av og til har hatt tøffe dager. Kanskje man av og til må ned i kjelleren for å komme seg opp igjen.

- Jeg har lært meg å ta fri når vi har fri. Vi er nok veldig til stede der vi er. Revyarbeid er dessuten min frisone, og en gang i året prioriterer mannen min og jeg en storbyferie helt alene. Det er viktig å ta vare på seg selv, har man det ikke bra – så har heller ikke barna det bra, avslutter Elin Katrine.

Elin Katrine er likemann for pårørende til barn. Hun kan kontaktes gjennom MS-forbundet. Hun kan kontaktes på telefon 92 22 4302.



Livet med MS