En viktig veileder for pasientene

En viktig oppgave for MS-sykepleieren er å være en god samtalepartner for pasientene - En viktig oppgave for MS-sykepleieren er å være en god samtalepartner for pasientene. Lytte til hva de tenker om fremtiden, høre og se hvilke symptomer de har og avdekke hva som fungerer og ikke fungerer i hverdagen, sier Anne Britt Skår. Hun er sykepleier og har jobbet med MS-pasienter i mer enn 15 år.

Anne Britt Skår jobber i dag på Nasjonalt kompetansesenter for MS ved nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetsjukehus. Gjennom 30 år som sykepleier, og 15 år med spesialisering innen MS, har hun møtt mange personer med diagnosen.

- Vi kan bidra til at pasientene mestrer hverdagen som kronisk syk bedre. Vi skal gi dem innsikt i sykdommen og anerkjenne de prosessene de går igjennom og de utfordringene de møter. Vi fungerer på mange måter som veiledere, forteller Skår.

For mange pasienter er MS-sykepleieren en viktig kilde til informasjon og en trygg rådgiver når de får diagnosen. I tillegg til å være en som gir opplæring og kunnskap rundt medisiner og behandlingstilbud, er de også en støttespiller rundt hvordan man kan håndtere praktiske gjøremål i hverdagen og en samtalepartner når pasientene har konkrete spørsmål rundt livsstil.

- Sammen med legen har vi en viktig oppgave i å fange opp hvordan pasienten har det, både relatert til symptomer og behandling, men også rundt forhold som oppstår som en konsekvens av sykdommen. Et eksempel er utfordringer personer med MS kan møte i arbeidslivet, forteller Skår.

Bruker tid på å lytte

Hun forteller at det første året som diagnostisert ofte kan oppleves uoversiktlig og kaotisk, men at livssituasjonen for de fleste stabiliserer seg etter hvert. Jo mer kunnskap pasientene får om sykdommen og kjennskap til hvordan sykdommen er for dem, jo mer kan de planlegge og tilrettelegge for en bedre hverdag. Skår bruker derfor mye tid på å drøfte dagligdagse utfordringer og svare på spørsmål.

- Sykdomsforløpene er forskjellige og det gjør at det ikke finnes noe standard svar på disse spørsmålene. Noen kan fortsette aktivitetsnivået som før, mens andre trenger å gjøre endringer og kanskje tilrettelegging på arbeidsplassen, eventuelt jobbe redusert, sier hun.

Tilbudet til MS-pasienter varierer noe avhengig av hvor i landet man bor. Ved kompetansesenteret i Bergen inviterer de for eksempel nydiagnostiserte og deres pårørende til temadager, der man treffer andre i samme situasjon og hvor folk som har hatt MS en stund deler sine erfaringer. På temadagene møter man også fysioterapeut, sosionom, lege og sykepleiere. Det inviteres til en dialogkafé, der pasientene kan ta opp ulike spørsmål og tema som opptar dem, og hvor sykepleierne svarer etter beste evne.

- Etter hvert som man har hatt sykdommen en stund møtes man til jevne kontroller, for eksempel hvert halvår eller én gang i året. Da snakker vi om eventuelle behandlingstilbud, utvikling av sykdommen og andre spørsmål som er viktig for den enkelte. Vi er også tilgjengelig når som helst dersom pasientene har spørsmål utenom kontrolltimene, forteller Skår.

Bedre behandlingstilbud

Den erfarne sykepleieren forteller at situasjonen til MS-pasienter har endret seg svært mye de siste 10-15 årene. Det er annerledes å få sykdommen i dag enn før.

- I dag blir man ofte diagnostisert tidligere, og det finnes flere ulike behandlingstilbud og medisiner som bremser sykdommen. Jevnt over er man derfor friskere som MS-pasient i dag enn det man var for 10 år siden, sier hun.

Hun tror allikevel at arbeidsforhold og studier kan være vanskelig, fordi dagens arbeidsmarked i mange tilfeller krever høyt tempo.

- Det er en utfordring for mange personer med MS at symptomene er forskjellige fra person til person, og i tillegg ofte usynlige. Særlig når det ikke synes på en person at han eller hun er syk, så kan det være vanskelig å få aksept for dette fra arbeidsgiver og kolleger, forteller Skår, som allikevel tror på åpenhet og dialog.

- Her finnes det ikke noe fasitsvar. Men i lengden tror jeg det er viktig å være åpen med omgivelsene om at man har en kronisk sykdom, og bli enig om en avtale som fungerer for begge parter, avslutter hun.

NO1704626240, Oppdatert: 24-04-2017

Historier

Bjørn-Anders

Henriette

Nina

Anne Britt

Rune

Einar

John

Marius