God informasjon gir de beste avgjørelsene

Rune Midgard, overlege i nevrologi ved Molde Sjukehus, og en av Norges fremste eksperter på MS. - Jeg er en lege som kaller en spade for en spade. Jeg er alltid ærlig med pasienten om diagnosen og prognosen, først da kan man ta de beste avgjørelsene for egen helse, sier Rune Midgard, overlege i nevrologi ved Molde Sjukehus, og en av Norges fremste eksperter på MS.

Rune Midgard er spesialist i nevrologi, og har forsket på MS og jobbet med MS-pasienter i nærmere 30 år. Han mener at holdningen til og åpenhet rundt sykdom har endret seg de siste 10 - 20 årene, takket være pasientene selv.

- Da jeg begynte å praktisere på slutten av 70-tallet hadde pasienter generelt en større autoritetstro til helsevesenet og spesielt leger. I dag har de mye større muligheter til selv å søke informasjon, de spør nok legen mer og de stiller større krav - noe som har bidratt til mer åpenhet og kunnskap blant befolkningen, sier Midgard.

Hva kan jeg gjøre selv?

I dag kjenner de fleste til begrepet MS, men mange kjenner ikke til selve sykdommen. Det skyldes nok i stor grad at hver person som får diagnosen har sine spesifikke sykdomsmanifestasjoner forskjellig fra alle andre med samme diagnose.

- For mange er den første tanken; ”nå havner jeg i rullestol”. Det er en reell bekymring for noen, men ikke for de fleste. De aller fleste spør umiddelbart om det finnes en behandling, om det er noe de selv kan gjøre og om vi er helt sikker på at diagnosen er riktig, forteller den erfarne legen.

Midgard setter av god tid til pasientene i startfasen etter at diagnosen er stilt, slik at de får gått gjennom alle ting de lurer på - punkt for punkt.

- Jeg anbefaler pasientene mine å kjøpe en notisblokk der de skriver ned alt de lurer på; fra ting de har lest, råd fra familie og venner og ting de merker med sin egen kropp. Selv om hvert enkelt tilfelle er unikt, og jeg ikke alltid kan svare på alt, er det viktig å bruke god tid til å diskutere og drøfte alle spørsmålene den enkelte har, sier han.

Hvert tilfelle unikt

For det er slik med MS, at selv om man har all mulig teoretisk informasjon, så er hvert enkelt pasienttilfelle unikt. Noen får primær progressiv MS og blir gradvis dårligere. Andre får attakkvis MS med ikke-forutsigbare, uregelmessige forverringsepisoder. For noen progredierer sykdommen raskt, mens andre i praksis føler seg relativt friske livet ut. Noen får motoriske symptomer, mens hos andre er sykdommen usynlig.

- Man kan ikke nødvendigvis se på en person at han eller hun har MS, og det er ikke alltid synlig at man kan trenge ro, hvile eller støtte. Det er det viktig å respektere, sier legen.

I dag finnes det medisiner som bremser sykdomsforløpet. Siden begynnelsen av 90-tallet har man kommet langt i forskningen, og har utviklet legemidler som bidrar til å bremse sykdommens aktivitet og øke livskvaliteten for pasientene.

Også i Norge finnes det et solid miljø med sykepleiere og nevrologer som forsker på MS. Knutepunktet er Kompetansesenteret for MS ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen.

- Jeg vil ikke spå om det kommer behandlinger som kan kurere MS helt. Det skjer hele tiden små fremskritt i forskningen, og en kur kan komme i morgen eller om hundre år eller aldri. Det tas hele tiden små steg, sier han.

NO1704626240, Oppdatert: 24-04-2017

Historier

Bjørn-Anders

Henriette

Nina

Anne Britt

Rune

Einar

John

Marius